Jarinja Thelestam Mark, gestaltterapeut och skådespelare, genomförde för något år sedan ett pilotprojekt på Stockholms Sjukhem, ett hospice för patienter i livets slutskede, där hon erbjöd Reiki-behandlingar som en form av djupavslappning.
   Sedan dess har hon också involverats i ett projekt initierat av Carl Johan Fürst, numera överläkare på Palliativt Utvecklingscentrum i Lund, i samarbete med bl.a. Anders Danielsson: en serie kurser för läkare som vill träna sig i att genomföra nödvändiga och många gånger känsloladdade samtal med patienter och anhöriga. Här har Jarinja gått in som skådespelare tillsammans med sin skådespelarkollega Jan Halling, likaledes gestaltterapeut, och de har ömsom spelat rollen av patient, ömsom som anhöriga utifrån olika scenaria.
   Jag träffade Jarinja för ett samtal om hennes erfarenheter i kontakten med människor så nära döden.

Kroppsberöring och inre frid

Hur lång tid pågick serien med behandlingar på Stockholms Sjukhem?
   Det var bara någon månad; eftersom patienterna var så nära döden fanns det inga garantier för att kunna fortsätta under någon längre tid. Personalen påminde om att de flesta hade så kort tid kvar att de skulle hinna dö innan de hade fått sina tre behandlingar om processen blev för lång.
   Flera sessioner var en timme varje dag, tre dagar i sträck. För några var det kanske två dagar en vecka och så kom jag tillbaka efter helgen. Och på så kort tid kunde jag se en stor förändring i deras sjukdomsprocess. De var nu mycket närmare döden men paradoxalt nog var det inte självklart att kalla det för en försämring för dem själva. På ett sätt kändes det som att den ökade närheten till döden innebar mera av frid; som att ha fått mera kontakt med inre kanaler till ro. För en del var det minnen från barndomen med hus och vissa miljöer, för andra var det någon dröm eller bilder av naturen. Som inre platser att vila i….
   En del pratade om det medan det ibland bara kändes så i kontakten med personen: ”Här är det lugnt och fridfullt… och behagligt”.
   Sedan fanns det andra som var nästan helt tysta; tittade upp och sökte ögonkontakt då och då eller tog min hand. Några började prata intensivt direkt vid beröringen, med ett starkt behov av att kommunicera.
   Med en person var det en tydlig förändring mellan gångerna från första behandlingen, då det var mycket humor och skratt kring minnen från skoltiden och yrkeslivet fram till nu.
   Gången därpå närmade sig personen mera existentiella frågor, bl.a. kring döden. Först anhörigas död, senare funderingar om den egna döden och vad det skulle innebära.
Sista timmen avtog pratandet mera, samtidigt som tankarna och kommunikationen växlade mellan den egna döden, hur långt det var kvar och känslorna kring det, för att plötsligt associera till någon anekdot från en resa. Tankarna om situationen i nutid och minnen från livet fanns där sida vid sida. Det var så fascinerande att det inte behövde vara antingen-eller…

Det låter som en flödig process med stor öppenhet för vad som kommer..
   Ja, och ofta var det relativt tyst. Det märktes att personen mer och mer gav efter och slappnade av; kände sig lugn och rofylld. Jag minns särskilt en man som påverkade mig genom att han var precis i min mans ålder – relativt ung. Han var inledningsvis väldigt skeptisk till behandlingarna, trots att han frivilligt hade sagt ja och ville pröva. Och det visade sig att han aldrig hade upplevt beröring eftersom det inte förekom i hans familj.
   Han blev starkt påverkad av kroppskontakten och uttryckte förvåning över hur varmt det kändes av mina händer. Det var för honom jättekonstigt och helt nytt… Efter första gången sa han: ”Det här var ju jättebehagligt… kommer du tillbaka?”. Andra gången verkade han bara ge sig hän till sina upplevelser och bara tog emot. Det kändes otroligt stort att få bidra till upplevelsen av beröring för första gången i hans liv. Och han berättade tredje gången att han inte hade haft ångest eller mörka tankar på hela dagen efter behandlingen. Det var en så påtaglig skillnad i hur han mådde före och efter den ökade kroppskontakten.

Din beröring och närvaro hjälper alltså patienterna att slappna av mer i kroppen och sitt varande?
   Ja, det blir ju en större acceptans för det som är när de känner sig mer rofyllda. Jag behöver ju bara finnas där med mina händer mot deras kropp vilket ger dem möjlighet att slappna av och komma i kontakt med sig själva bortom ouppklarade tankar som behöver ventileras eller formuleras. Det kan också vara ett behov av att bli mött i sin oro av någon som lyssnar och när det är gjort händer något inom dem som innebär en avspänning.

Det är kanske först när vi blir sjuka eller råkar ut för en olycka som vi på allvar börjar tänka på att livet när som helst kan ryckas ifrån oss?
   Javisst, och då tänker jag också på anhöriga och andra runt omkring den sjuke, vad de har för förväntningar kring vad man pratar om. Där kan ju en patient börja anpassa sig till omvärldens behov och kanske förneka allvaret i situationen och därför inte ger sig själv tillfälle att prata om sådant som finns behov av.
   Det kan jag känna igen både från vad klienter har berättat i terapi och från samtalskurserna med läkarna, att en döende person kan vara redo att lämna för egen del men har känslor av skuld inför dem som blir kvar och försöker hålla sig kvar i livet för deras skull. Då finns ett behov av att få höra från de anhöriga att det är OK att släppa taget. Och just det kan så klart vara svårt för en anhörig som absolut inte vill skiljas från sin älskade.

Det nödvändiga samtalet

Där kommer de här kurserna vi har med läkarna in, att ju mera som patienterna har möjlighet att prata om vad de tänker och känner och har för behov av kunskap eller stöd, desto bättre är förutstättningarna att kunna lämna när det är dags att dö.
   I Gestalt talar vi ju mycket om avslut och i döden handlar det mycket om att lämna eller att lämnas. Vad behövs då för att kunna avsluta och släppa taget? Att förbereda sig för eller ge utrymme för avslut måste ju också vara väldigt individuellt men jag tycker ändå det är viktigt att ”knacka på” och visa att man är öppen för kontakt om personen vill det; att erbjuda utrymme för samtal. Det kan ju i ett första skede finnas ett motstånd som förändras efterhand.
   Det jag tänker kring syftet med läkarkurserna är att uppmuntra till kommunikation; att inte fastna i att läkare enbart ska leverera besked eller lämna information utan också kommunicera och göra det tillsammans med patienten. Att uppmuntra läkaren att ta reda på var den här patienten befinner sig; att lyssna in vad patienten vet och kommer med. Hur kan läkaren bjuda in, lyssna på och ge utrymme för patienten som hel människa?
   Det här förhållningssättet kan ge en insikt om att inte behöva ”göra” så mycket utan bara vara där och erbjuda utrymme och kontakt. Och att när ett hemskt besked har meddelats kunna ge utrymme för patientens reaktion. Det här är ju också ett sätt att närma sig frågan om döden.
   Det verkar som att ju närmare döden en patient kommer sker ett skifte där läkaren blir mera av en kompetent medmänniska. Även om det fortfarande finns medicinska insatser att göra, som smärtlindring t.ex., ligger inte längre fokus på behandlingar som botar. Och då tycker jag mig märka att läkaren och patienten mera blir två människor som möts, vilket är en stor tillgång för den döende.

Finns något perspektiv med om hur vårdsystemet uppmuntrar eller hindrar ett mera mänskligt bemötande?
   Jo, det kommer ofta upp reflexioner kring hur pressad tiden kan vara och hur stressat det är att kanske ha upp till åtta sådana samtal på en dag. Även om vi är medvetna om att deras arbete är en del av ett större system försöker vi under kurserna att inte fastna i de begränsningarna, utan snarare utforska vad som går att göra inom de ramar som finns.
   En av slutsatserna i kursen är också att det här mänskliga förhållningssättet inte alltid behöver ta längre tid. Just sådana farhågor av att bjuda in till en ”störtflod” av frågor och känslomässiga reaktioner lyfter vi upp under kurserna, och visst kan det hända men oftast tar inte samtalen särskilt lång tid. Många av rollspelen vi gör sker under bara några minuter.
   Det handlar för läkaren mest om att vara förberedd och ha en agenda som bjuder in patienten att påverka vad som är väsentligt att ta upp, utifrån personen själv.
När patienten känner sig delaktig i vad man pratar om skapas just den här mer mänskliga kontakten, med en starkare känsla av ömsesidighet.
   Ibland kanske en frågeställning kommer upp ”gratis” s.a.s., genom att patienten redan undrar över sådant som läkaren vill prata om – det ger då chansen att ganska snabbt uppnå den här ömsesidigheten.
   Det märker jag när jag går in i rollen som patient, att många gånger är det starka känslor som kommer upp och det känns jättejobbigt att höra att jag är så svårt sjuk och kommer att dö av sjukdomen. Men här finns också ett inslag av ”paradoxal förändring” när det finns någon där som förstår, speglar och bekräftar vad det än är som kommer upp, då uppstår den där acceptansen som annars är så svår att finna om man är ensam med sina reaktioner och tankar.
   Det finns ett hopp i de där mötena som kan bli väldigt fina, där det som sker här och nu blir något betydelsefullt som skingrar farhågor och känslor av att situationen är så hemsk.
   Och ju närmare döden patienten kommer i sin process desto mer arbetar vi med att vidga perspektivet på vad det är som händer; att skifta fokus från de medicinska åtgärderna till den mer existentiella situationen för patienten i förhållande till sitt liv och sina relationer. T.ex. frågor som: ”Vad är viktigt för dig nu och hur vill du ha det den sista tiden?”. Det kan handla om ett tidsperspektiv på en vecka, två dagar eller tre månader…
   Det blir lite som ”att öppna ett fönster” mot djupare känslor av vad som är meningsfullt för just den här personen. Det kan vara att vilja träffa sina barnbarn, sin familj eller andra viktiga personer, en sista resa, att få se havet eller få vara i naturen, äta en god måltid på en restaurang – eller vad som nu kommer upp som något oavslutat eller eftertraktat i livet.
   Här finns en viktig valsituation för en läkare, att antingen undvika dessa frågor eller ta chansen att öppna för flera möjligheter trots att livet håller på att ta slut för patienten. Ett scenario som vi har arbetat med är en patient vars barnbarn ska ta studenten om en månad och frågar läkaren om det finns någon chans att hinna vara med om den händelsen. Även om det är uppenbart att patienten kommer att hinna dö innan barnbarnets examen finns en hel del alternativa sätt att skapa delaktighet inför sitt barnbarn; att skriva ett brev eller träffa barnbarnet och prata om framtiden eller andra sätt.

En av frågorna kring döden är om något kommer att finnas kvar av oss när vi har gått bort. Det du beskriver är ju exempel på hur vi faktiskt kan påverka vad vi lämnar vidare av oss själva till dem som lever kvar.
   Jag tänker också omvänt, att det inte bara är patienten som får möjlighet att lämna avtryck i sin omvärld utan att också eventuella anhöriga får möjligheter att berika sina liv med att ta del av patientens närvaro och uttryck. Att kanske få med sig något betydelsefullt eller få chans att avsluta något i sitt eget fortsatta liv. Så det är många som påverkas av de här valen kring en döende människas djupare behov.
   En annan aspekt av det här är om det för de anhöriga inte har tydliggjorts hur sjuk patienten har varit, så att omgivningen inte har hunnit med i ett snabbt dödsförlopp. Då kan det komma väldigt starka reaktioner av besvikelse, kritik och skuldkänslor över att inte ha fått vara med och avsluta för sin egen del.
   Att avsluta innebär kanske inte att smärtan minskar eller upphör, men det kan ändå vara betydelsefullt att få dela den med andra, vilket i sig kan göra den mer möjlig att bära.
   Under mina behandlingar på Stockholms Sjukhem kändes det viktigt att förmedla att personen är viktig ända in i döden. Hela den palliativa vården handlar ju om livskvalitet vid livets slut och att då få ligga där och ta emot, trots sjukdom och kroppslig skröplighet, och känna att någon rör vid mig med varsamhet och respekt.
   Det här är ju ett sätt att ge patienten en möjlighet att avsluta även i förhållande till eventuella tankar om att vara oviktig bara för att man är döende. Och behovet av beröring tror jag finns hela livet, inte minst när vi är som mest sårbara.

Det håller jag helt med om och det är väl det som är essensen i ditt arbete här: att lyfta fram närvaron och mötet med den sjuke som ett utslag av dennes betydelse som människa.
   Ja, och det är ju samma sak när jag som terapeut möter en klient, att förmedla det mänskliga värdet genom mitt förhållningssätt och min närvaro.
Med så sjuka människor som vårdas på Stockholms Sjukhem är det dock en annan situation och många orkar helt enkelt inte sitta och prata. Då är det en välsignelse att bara kunna vara närvarande på ett mer kroppsligt sätt, som i reiki, och förmedla det viktiga den vägen.
   De svåraste situationerna att gå in i under rollspelen med läkarna var när jag skulle spela en patient som låg nära min egen ålder och i en liknande livssituation; det kunde vara fruktansvärt smärtsamt eftersom mitt privata liv kom in i upplevelsen. Och så tänker jag mig att det också måste vara för många läkare och övrig personal i kontakten med patienterna.
   Det är här förberedelserna och träningen inför ”det nödvändiga samtalet” har sin grund: att bli medveten om vilken typ av situationer och vilka känslor som kan väcka privata kopplingar – liksom med vilken typ av patienter.
   Tanken är också att det här förhållningssättet är något som även läkaren får något tillbaka av. Det ger t.ex. utrymme för både patienter och anhöriga att få uttrycka sin tacksamhet till en läkare som kan ha funnits med under en ganska lång sjukdomsperiod. Det har jag själv upplevt i rollen som patient att det väller fram en stor tacksamhet till den här personen som har funnits där med sin förståelse och sitt stöd under en sjukdomsprocess. Då känns det också viktigt att få möjligheten att ta farväl när slutet närmar sig.
   Så, det finns egentligen bara vinster med att prata kring det som behöver sägas. Och även om det inte finns så mycket tid för att prata tror jag att människor har en stor beredskap för att förstå eventuella begränsningar om även dessa uttalas och finns med i kommunikationen.

En sista fråga är hur inställningen till din egen död har påverkats av de möten du har haft?
   Den har absolut förändrats under den här tiden. Jag trodde nog att jag skulle reagera mera med obehag inför mötena med de döende patienterna, inför kroppsliga symptom på sjukdom t.ex.
   Jag har ju aldrig sett en död människa och då kom mina farhågor att handla om kroppsliga tecken på svår sjukdom, som sår, lukter eller andra sinnesintryck.
   Jag trodde nog också att jag skulle möta mycket ångest och rädsla hos patienterna. Men så var det verkligen inte!! Inga av mina farhågor besannades…
   Den kvardröjande upplevelsen efter mina möten är att det kan vara väldigt fridfullt att dö. Det finns numera även otroligt bra smärtlindring, så rädslan för svår smärta inför döden har jag betydligt mindre av.
   Utifrån de relativt begränsade tidsintervall jag träffade patienterna tyckte jag mig se att ju närmare de kom döden desto mera frid utstrålade de. Så, för mig var det en ögonöppnare att det inte behöver vara så fruktansvärt som jag hade föreställt mig. Självklart hade någon mer ångest och andra mindre men ångest går att bemöta när den uppstår, precis som annars i livet. Om jag är så sjuk och har så där ont, kanske under lång tid, och kanske har gått igenom en massa undersökningar och behandlingar, då kan jag nog också känna en viss lättnad och en befrielse inför tanken på att dö. Att släppa taget och slippa ligga och vara sjuk…    Så känner jag dels utifrån de direkta mötena med patienterna men också genom en nästan andlig upplevelse av stillhet och frid i rummet när jag var med dem. Det är svårt att säga vad det var som gav den här stämningen, om det var avspänningen under behandlingen eller patienternas närhet till döden. Det kändes bara som att, ”Oj, det här kan nog vara något fint och befriande också…”.
   En annan sak som jag har märkt med närheten till döden är att livskänslan blir väldigt stark; i rollen som patient nära döden kändes det som om livet blev mera påtagligt. Och inför frågan om vad som är viktigt nu kan det vara väldigt enkla saker som får mening; att få syn på solens ljus i rummet eller att känna smaken av något jag äter. Alltså, att små saker kan få så stor betydelse. Det måste inte handla om att jag vill göra något stort, även om det kan vara så också, utan det kan handla om väldigt nära, sinnliga upplevelser som ger en förhöjd livskänsla. Och samtidigt kan det väckas en stark sorg i vissheten om att det här kan vara sista gången jag upplever något jag är i kontakt med.
   Över huvud taget har det blivit tydligare för mig att döden handlar om avsked. Jag är därmed mindre rädd för att själv dö, men desto mera rädd för att mina närmaste ska dö och lämna mig kvar. Därmed värdesätter och uppskattar jag mitt vanliga liv på ett tydligare sätt. Den känslan av värde har förstärkts efter de här kurserna och jag är tacksam över att få ha mina nära och kära omkring mig.
   Jag önskar också att jag kunde få något slags förvarning om när det är dags för mig att dö, så jag hinner med en riktig avslutningsprocess. Att mötas kring att det är som det är och att vi kommer att skiljas åt. Det gäller från båda hållen, både som den som dör och som den som ska ta farväl av någon som dör.

Det låter som att din medvetenhet om vikten av tid för ordentliga avslut har ökat väsentligt?
   Ja, absolut! Och det är också en insikt om att det mest smärtsamma är själva separationen. Jag skulle gärna vilja bli mött i närvaro och med kroppsberöring, med sinnlighet, när jag närmar mig döden.
   Sedan tänker jag också på hur mycket den som dör lever vidare inom dem som finns kvar, genom minnena. Det blir väldigt tydligt i det terapeutiska arbetet med klienter. Genom att de som finns kvar pratar om den döde och delar minnen och tankar om upplevelser de har haft tillsammans, så får personen en betydelse bortom sin död. Jag tycker det är väsentligt att fortsätta att ha en öppen kommunikation även efter att någon har dött; fast då med varandra bland dem som är kvar. Att inte bli tyst…

När vi ska avsluta är vi båda väldigt energifyllda av vårt samtal och det är en paradox att fyllas av liv i motsats till ämnet som inledningsvis kan kännas tungt att prata om.
Och Jarinja tillägger: ”Det behöver ju inte vara i livets slutskede – vi kan prata om de här sakerna när som helst och då få kontakt med och bli mer medvetna om livet i oss. När det vi känner blir mött, sett och speglat förändras det också, så även skrämmande upplevelser kan bli hanterbara om vi kommunicerar om dem”.
– Lars Berg